De hoop van langer leven met longkanker

“Je voelt je goed, pakt je leven weer op, doet leuke dingen, maar er is altijd een stemmetje in je achterhoofd dat je eraan herinnert dat de tumor een keer weer gaat groeien”, beschrijft Marcel de Ruiter de situatie waar longkankerpatiënten mee moeten leren leven. De Ruiter werkt als verpleegkundig consulent longoncologie in het Erasmus MC. “Patiënten met longkanker en een genmutatie kunnen veel baat hebben bij behandeling met doelgerichte therapie (TKI-remmers). Anders dan voorheen, zien patiënten sinds dit jaar niet alleen een arts, maar ook een verpleegkundige. Zo kunnen wij meer aandacht geven aan het psychosociale aspect van de ziekte en het interne conflict waar patiënten mee moeten leren leven; zich goed voelen en weten dat ze gaan overlijden.

Therapie

Elke 6-8 weken wordt er een CT-scan gemaakt van de longen. Dat is elke keer een stressmoment voor een patiënt. Het zou kunnen dat de tumorcellen resistent zijn geworden voor de medicatie of dat een andere mutatie zijn aantrede heeft gedaan. Dat heeft ten gevolge dat de tumor weer begint te groeien. “Je leven wordt nooit meer helemaal zoals het geweest is. Zelfs niet als je je niet (meer) ziek voelt. Dat is moeilijk. Ook voor je naasten. De onzekerheid is het lastigst.” Als de tumor is gaan groeien en er wordt geen andere genmutatie gevonden in de biopt, dan wordt meestal uitgeweken naar een behandeling met chemotherapie of bestraling. Patiënten met chemotherapie hebben in dit stadium van de ziekte over het algemeen een slechtere prognose dan patiënten met doelgerichte therapie. “We hopen dat nieuwe medicatiemogelijkheden volgen, zodat we het moment van chemotherapie of eventueel niet meer kunnen behandelen zolang mogelijk uit kunnen stellen.”

Sommige vormen TKI’s hebben ernstige huidproblemen als bijwerking. “Ik zie mensen die last hebben van een droge of pukkelige huid. Soms kunnen hun nagels en nagelriemen scheuren of geïnfecteerd raken. Wij zorgen dat patiënten goed voorbereid zijn en begeleid worden. Bij het gebruik van de medicatie waarvan we weten dat deze bijwerkingen voorkomen, zijn we extra alert. We geven bijvoorbeeld een crème mee om de huid goed vettig te houden of schrijven eventueel preventief medicatie voor die de patiënt direct kan gebruiken als de huiduitslag de kop op steekt.”

Patiëntprofiel

Longkanker wordt vaak geassocieerd met rokers, maar juist de variant met een genmutatie komt met name voor bij niet-rokers. “Wij zien mensen van alle leeftijden en soms ook met kinderen. Elke groep heeft een eigen vorm van begeleiding nodig. Zo letten we bij mensen met kinderen op of zij ook begrijpen wat er allemaal gebeurt en of de school goed is geïnformeerd. Jonge mensen zien hun net begonnen eigen leven in elkaar storten. Wij begeleiden hen bij onderwerpen als carrière, scholing of eventueel bij hun kinderwens. Wij vertellen nooit wat de patiënt moet doen, maar zijn er voor hen en bieden extra hulp waar nodig.”

Toekomst

Om de zorg voor patiënten nog beter te maken, wordt er gewerkt aan een traject waar patiënten kunnen aangeven waarover ze tijdens het consult op de poli willen praten. “Op deze manier zijn wij nog beter voorbereid. Het is echt van waarde terug te komen op de punten die de patiënt belangrijk vindt en op hoe de patiënt zich op dat moment voelt.” Een lastig, maar onvermijdelijk gesprek is dat over de palliatieve fase; de fase waarin tumor bestrijdende behandeling niet meer werkt voor de patiënt en hij uiteindelijk zal komen te overlijden. Wel krijgt de patiënt in deze fase medicatie ter pijn- en symptoombestrijding. “We vragen patiënten waar zij zich het prettigst bij voelen. Veel patiënten kiezen ervoor om in de laatste fase de zorg over te dragen aan de huisarts. Ze komen dan niet meer naar het ziekenhuis voor allerlei scans en onderzoeken. Soms vinden ze het fijn als we één keer in de week bellen. Wij staan open voor de persoonlijke wensen van patiënten en stellen ons vooral heel laagdrempelig op.”

Op dit moment wordt er ook gewerkt aan het ontwikkelen van een methode om genmutaties te detecteren in het bloed. “De standaard methode om een genmutatie te detecteren vereist afname van een biopt. Dit is een vrij ingrijpende procedure. De patiënt krijgt een slaapmiddel en vervolgens wordt er een stukje weefsel uit de tumor weggehaald. Zeker als de patiënt in een slechte conditie is, zou detectie op basis van een bloedmonster een uitkomst zijn.” De Ruiter is hoopvol over de toekomst. “Er is zoveel verbeterd in het afgelopen decennium. Ik deel de hoop van patiënten op nieuwe behandelmogelijkheden die leiden tot een zo lang mogelijk kwalitatief hoog leven.”