“Een half uur na de ALK-diagnose zat ik met een doos dure pillen op de achterbank”

Renée Dubois (50) is getrouwd, moeder van zoon (18) en dochter (14) en werkte op de financiële afdeling van een notariskantoor. In het voorjaar van 2018 is Renée gediagnosticeerd met longkanker. “Ik was vooral benauwd bij inspanning. Het werd langzaam erger en erger. Op een gegeven moment ben ik naar de huisarts gegaan die mij met verminderd ademgeruis antibiotica voorschreef.” Toen de antibiotica niet aansloeg, is er twee dagen later een longfoto gemaakt waarop vocht en uitzaaiingen zichtbaar waren. “Ik werd direct een paar dagen opgenomen voor drainage van de drie liter vocht bij mijn rechterlong. Door de locatie van de tumor in de long was het niet mogelijk een stukje van het tumorweefsel weg te halen voor onderzoek. In plaats daarvan werd er weefsel gehaald uit het longvlies waar ook uitzaaiingen in werden aangetroffen. Het ziekenhuis testte op de meest voorkomende genmutaties. Toen niks gevonden werd, stuurde zij het weefsel op naar een gespecialiseerde afdeling waar op meer genmutaties kon worden getest. Uiteindelijk kreeg ik 14 mei 2018 de ALK-diagnose.”

ALK-mutatie

Renée was voor elke tussenuitslag terug in het ziekenhuis waar met haar de mogelijke behandelingen werden doorgenomen, waaronder doelgerichte therapie, chemo- of radiotherapie. “Toen de ALK-mutatie gevonden werd, werd ze direct overgedragen aan een specialistisch behandelcentrum, waar gestart werd met TKI’s (doelgerichte therapie). Na alle sombere berichten dat er keer op keer niks werd gevonden, was het bijna een euforisch moment dat er sprake was van een ALK-mutatie. De prognose voor longkankerpatiënten met de ALK-mutatie is positiever: recent Amerikaans onderzoek toont aan dat 50% van de ALK-patiënten in de eerste 7 jaar na de diagnose geen progressie van de ziekte laat zien. Voor longkankerpatiënten zonder de mutatie geldt dat slechts 2% 5 jaar later nog in leven is. Het is nog steeds een verschrikkelijke diagnose die je wereld op zijn kop zet, maar het voelde wel alsof ik weer mogelijkheden had.” Niet iedereen reageert even goed op de doelgerichte therapie. Het is afwachten of het hart, de lever en nieren de medicijnen aankunnen. “Een half uur later zat ik met een doos dure pillen op de achterbank. Twee weken later moest ik terugkomen voor de eerste controle. Het tweede controleconsult volgde 6 weken daarop. Als de medicatie goed zou aanslaan, kon ik vervolgens overgaan op één controle per kwartaal. Ineens was het proces heel overzichtelijk en simpel geworden. Dat gaf rust.”

Behandeling

Gelukkig sloeg de medicatie bij Renée goed aan. Ondanks de vermoeidheid voelt ze zich goed. “Het is soms heel verwarrend. Ik ben van binnen heel erg ziek, maar aan de buitenkant zie ik er niet ziek uit. Eigenlijk word je heel erg voor de gek gehouden. Het is fijn om juist dat aspect te delen met lotgenoten. Zij begrijpen dat.” Ook het specialistisch behandelcentrum is een fijn aanspreekpunt. “Zeker in het begin belde ik ze regelmatig met allerlei vragen. Soms dachten ze vast: daar heb je haar weer – maar die geruststelling had ik op dat moment echt nodig. Inmiddels heb ik wel geleerd welke informatie ik beter bij de huisarts kan halen en wanneer ik echt het behandelcentrum moet bellen.” In het specialistisch behandelcentrum begrijpt de verpleging dat longkanker een ingrijpende diagnose is. Juist daarom zijn zij beschikbaar per telefoon of mail om alle patiëntvragen te beantwoorden.