Longkanker maakte van een jonge moeder een dodelijk zieke patiënt

“Ik weet nog precies waar ik was en dat ik eigenlijk een beetje boos reageerde op de arts aan de andere kant van de lijn: ‘ja en wat nu dan?!’” Marloes Loeff (35) is bijna twee jaar geleden, na een tijd met veel pijn en onduidelijkheid, gediagnosticeerd met longkanker. “Een paar maanden na de geboorte van mijn zoontje in maart 2015 kreeg ik erg veel last van mijn onderrug. Het kwam in fases. Hierdoor stelde ik naar de huisarts gaan een aantal keer uit, omdat de klachten dan weer verdwenen.

Huisarts

In eerste instantie kwam er niks uit het onderzoek Een aantal weken later werd de pijn zo intens dat ik niet eens meer mijn eigen veters kon strikken. Ik werd doorverwezen naar de fysiotherapeut, maar de klachten verbeterden niet. Uit de scan die maanden later daarop volgde, bleek dat er sprake was van een hernia. Toen het punt was bereikt dat ik niet eens meer kon zitten, staan of lopen en constant pijnstillende medicatie gebruikte, ben ik eind 2016 geopereerd.” De operatie was goed gegaan en Marloes ging onder begeleiding van een fysio- en manueeltherapeut met positieve energie het herstelproces in. Helaas ging het de zomer erop weer zo slecht dat ze huilend van de pijn aankwam op haar werk. Het was geen houdbare situatie en ze besloot erop te staan dat haar huisarts haar doorverwees naar het ziekenhuis voor een nieuwe scan.

Onderzoek

In september 2017 werden er vlekjes aangetroffen op de scan die gemaakt was van haar onderrug. “De arts vond het lastig mij de uitslag te vertellen. Ik had bij mijn schoonvader gezien dat vlekjes op een scan een indicator kunnen zijn voor kanker. Ergens hoopte ik op een nieuwe hernia of littekenweefsel dat tegen een zenuw aandrukte wat de pijn  zou verklaren. Helaas was het meteen duidelijk dat er wat anders aan de hand was.” Marloes werd vervolgens opgenomen voor verder onderzoek. Er werden onder andere een mammografie, verschillende CT-scans, een echo en bloedonderzoek uitgevoerd. Een kleine twee weken later werd ze gebeld dat ze ongeneeslijk ziek was. “Zoiets zou je niet mee moeten delen over de telefoon. Er was afgesproken met mijn behandelend arts dat de uitslag niet telefonisch zou plaatsvinden. Daar heeft het ziekenhuis later wel excuses voor aangeboden. Voor mij zijn die weken in een waas voorbij gegaan. Om te bepalen welke soort kanker het betrof werd een botpunctie genomen. Bij het daarop volgende consult ging de arts direct in op de verschillende behandelmogelijkheden bij uitgezaaide longkanker: doelgerichte therapie (TKI’s), immuun- of chemotherapie. Afhankelijk van het type longkanker zou de beste behandeling worden gekozen.”

Uiteindelijk werd 10 oktober 2017 de officiële diagnose niet-kleincellige longkanker, adenocarcinoom, gesteld. “Ik wilde zelf graag een second opinion in een ziekenhuis waar een gespecialiseerd oncologieteam naar mijn dossier zou kijken en op meer genmutaties kon testen. Ik had inmiddels al twee keer bestralingstherapie ondergaan in een poging de pijn in mijn onderrug, waar de kanker naartoe was uitgezaaid, te verlichten. Ondertussen waren we op het punt dat chemotherapie voor mij de enige optie leek. Het is aan de arts, die met mij de chemo zou starten, te danken dat hij bij het doornemen van mijn dossier de positieve uitslag op de ALK-mutatie zag staan.” Ondanks dat ziekenhuizen zorgvuldig omgaan met data, kunnen er zaken over het hoofd worden gezien in situaties waarin dat nooit zou moeten gebeuren. Het is daarom verstandig om een second opinion aan te vragen. Een extra paar ogen dat meekijkt naar het dossier verkleint de kans op dit soort fouten.

ALK-behandeling

Na deze constatering is er direct gestart met medicatie die de tumorgroei zou remmen. “Binnen het gegeven van ongeneeslijk ziek zijn, ben ik opgelucht dat ze de ALK-mutatie hebben gevonden. Dit betekent namelijk dat er meer behandelmogelijkheden zijn.” Daarom is testen op genmutaties zo belangrijk. Het kan de levensduur aanzienlijk verlengen als blijkt dat er sprake is van een mutatie en er een behandeling voor deze specifieke mutatie beschikbaar is. Achteraf bleek dat op de scans die zijn gemaakt toen Marloes werd geopereerd aan haar hernia, al vlekjes te zien waren. “Aan de ene kant begrijp ik niet waarom de artsen het toen niet is opgevallen. Aan de andere kant heb ik nu nog wel een jaar geleefd zonder zorgen. Zodra je de diagnose longkanker hebt gekregen, wordt het iets waar je dagelijks mee bezig bent. Het geeft veel onzekerheid. Dat een medicijn vandaag werkt, geeft geen garanties voor de toekomst.” Longkanker verloopt bij iedereen anders, maar zodra het feit dat je dodelijk ziek bent bij je binnen begint te dringen, is contact met lotgenoten fijn. Je hebt aan een half woord genoeg. “Ik ben heel blij dat ik de vierde verjaardag van mijn zoontje heb kunnen halen. Vanaf nu zal hij mij kunnen herinneren. Ook als ik er niet meer ben.”

Meer weten over de behandeling die longkankerpatiënten met een ALK-mutatie kunnen ondergaan? Dr. Bahce gaat hier dieper in op de behandelmogelijkheden.

Meer lezen over ervaringen van longkankerpatiënt met een ROS1-translocatie.